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minamarch

多くの障害を持ち、2009年11月に神さまのもとへ旅立った2歳・ミナの記録と、2010年に生まれたムスコとママのその後。
まり
ーこのブログの主な登場人物

ミナさん:09年11月、2歳10ヶ月に、神さまの元へ旅立ちました。
よく笑い、風が大好きで、家族や看護師さん達の抱っこが大好きな女の子でした。
笑顔と愛らしい姿のおかげか、たくさんの人に愛され、たくさんの皆さんに送られ、神さまの元へ帰りました。
みんな、いつもありがとう。

ママ:第2子となる長男を出産し、育児中。
フリーランスのグラフィックデザイナー・ウェブデザイナーです。
趣味に毛が生えた程度に細々とやってます。

ムスコ:ミナ家の長男坊。背がでかい。サッカーとNintendo switchに夢中な一年生。
いろんなものに興味があり、習い事のせいでアフター5が大充実。
・サッカー ・スイミング ・そろばん ・英会話(諸事情により必須)
オカーサン送迎がたいへんだよ。どれかやめてほしいよ。泣

パパ:ミナ家の大黒柱。人懐っこい性格、明るくひょうきん者で、子どもが大好き。ムスコの友達によく絡まれまくっている。



ーこのブログについて

このブログは、そもそも娘ミナの成長記録として書き始めました。
入院生活が長く、なかなか会えない家族や友人達への成長報告になればと。

ミナが旅立ってから10年が経ち、今はミナとのバタバタしつつも心の成長著しかった、
あの生活からは随分かけ離れた生活をしているように感じていて(汗、
あの当時の思い出をきれいなまま残したいという気持ちと、
今の生活をそのまま同じブログに書いていくのに違和感を感じ、ムスコの幼稚園卒園を
機に、このまま止めてしまおうかな〜と、なんとなく長く更新をストップしておりまして、
新たに別のブログかFBでも立ち上げてみようかと考えておりましたが、、、
友人の助言により、このままブログの引越しもせず、minamarchとしてブログを
続けようと思います。

そんな、ナントナク再出発をしてみる新生minamarchですが、よかったらまた覗いてみてください。









ーミナさんの詳しい紹介(ミナ生前時に記述)


ミナさんは腎不全(腹膜透析)、心臓病(ファロー四徴症・僧帽弁狭窄症など)、肺低形成、無気肺・肺高血圧、口蓋裂など他にも多数の障害とその合併症を持ちながら、仮死状態で生まれました。



呼吸も出来ず、ママとの初対面は、人口呼吸器・経口管・サチュレーション・心電図・点滴と管だらけの真っ青な赤ちゃんでした。



腎臓が片方は無く、もう片方も小さく機能がない為に尿が出ず、先生からは『こういう子は前例なく尿毒症で亡くなります。3日持つかどうか…』と言われました。

頼みの心臓や肺も悪く、打つ手がなかったのです。



亡くなる前に…と、絶対安静のミナさんを、先生が自ら管など持って手伝って下さり、抱かせてくれたのを覚えています。



そして2・3日過ぎたころ、有り得ないと思われていた尿が少しずつ出てきました。

どんどん赤黒く浮腫み大きくなっていた顔が、みるみるうちにスッキリ顔色も良くなっていきました。

小さかった肺も大きくなって、生後2週間ごろ、人工呼吸器がはずされました。
先生が『奇跡ですね』って言いました。



それから1ヶ月後、腹膜透析の手術を受けるまで、奇跡のように尿は出続け、腹膜透析が落ち着く6ヶ月頃、だんだん尿は安心したように出なくなっていきました。

今では無尿ですが、腹膜透析のお陰で元気に過ごせています。



お腹から腹膜透析の管が出ている為感染に気をつけたり、心臓や肺も重度の障害(身障者手帳一級。ミナさんは今のところ腎臓で一級。)を持つ為、ただの風邪でも命に関わるので気をつけなければいけません。

過保護ととられたり、理解されない事も多いですが、そんなモノは全くスルーです。
当然です。
私が強くあればいいだけの話です。



ミナさんの生きる時間は、みんなより少し限られています。

普通、腎臓は親から移植出来ますが、ミナさんは心臓の病気が現在の医学では治せません。
無数にある手術の方法を持ってしても治せないそうです。

障害に複雑に絡む沢山の合併症やどんどん見つかる新しい病気が、行く手を阻んでしまいました。

心臓が治らなければ、当然移植のような大手術はできません。

腹膜透析は期間に限界のある方法なので、その限界がミナさんの持てる時間なのです。



だから、同じ時間を過ごすなら『大変だったけど、いっぱい笑ったなあ…』って振り返ってもらいたい。

『ママもみんな不安で悲しい顔ばっかり、わたしが病気だったから。』なんて思ってほしくない。

今は普通の子になって欲しいとは願いません。

今の姿のままで、そのままでいいから沢山笑って欲しいって思って育児しています。

奇跡が起きるなら『心から溢れる笑顔』からだと信じているから。