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minamarch

多くの障害を持ち、2009年11月に神さまのもとへ旅立った2歳・ミナの記録と、2010年に生まれたムスコとママのその後。
じぶり♪
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     じぶり大好きなミナ家ですが。。。


    ツイに買っちゃいました♪



    実は、この間の入院のとき、同室だったお友達のベッドから、ジブリの音楽が聞こえてきて、『それってジブリのCD??』という話からママ談義が盛り上がって、劇中のセリフの言い合いなどしてお互いのマニアぶりを発揮し(笑)、ママのジブリ熱も再燃。。。
    『おまえにサンを救えるか!!』(もののけ姫)
    『おべんともってどちらへ?』 『ちょっとそこまで♪』(トトロ)
    『子鬼だ・・・子鬼がおる・・・』(ラピュタ)
    などなど・・・(笑)



    GWのお供に大活躍で、いつもR&Bばかり流れているミナ家カーも、ミナさんと一緒の車のお出かけはジブリでキマリ☆

    ミナさんもニコニコ『あーうー』♪
    みんなでお歌を歌いながらドライブなんて、ステキすぎなのですね〜♪



    ところで千と千尋の神隠しのお歌、『いつも何度でも』ですが、あんなモノスゴイ歌詞だったんですねえ。。。

    むかーし、某会社メンバーのカラオケでアニソンのみで2時間!!企画の時に『はははっはーはっはははは♪』だけを歌って消すというオモローな思い出のある(?)曲なのですが、こんなにも深い深い歌詞が付いていたとは。。。

    千と千尋の神隠しって、八百万の神様と生き死ぬ人間のお話ですねえ。
    あれはきっと神様のお歌だとおもいました。

    宮崎駿さんは本当に素晴らしいけど、あのお話を受けてあの歌って、、、作詞者の方はいったい何者なのかしら。。。

    『はじまりの朝の 静かな窓
    ゼロになるからだ 充たされてゆけ
    海の彼方には もう探さない
    輝くものは いつもここに
    わたしのなかに
    見つけられたから』※抜粋


    私もそうおもいます。

    歌うと感謝でいっぱいになって心が軽くなる歌です。
    泣くほど心に沁みて癒されるお歌でした〜。。。


    おススメです。。。


    | ママのおもい。。。 | 23:48 | comments(0) | trackbacks(0) |
    お出かけ☆
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      今日はお天気もよく、お出かけしましたよ〜☆

      多忙な友人が、午後の仕事が急にキャンセルが入ったらしく、久々に一緒にお出かけできましたあ♪

      ほんのちょっと遠出のお買い物♪


      チャイルドシートに乗ったミナさんはもちろん…




      ソッコーで寝た。
      090406_1316~01.jpg
      わたちきもちいいのぅ☆


      寝れたおかげで、お買い物もキャッキャとはしゃいでゴキゲンさんなのでした♪

      あるキレイなお店の素敵な店員さんが、しゃがみこんでミナさんにたくさん話しかけて下さり、はめていた手袋を外していっぱい手で触れてくれました(o^∀^o)
      もちろんミナさんは大喜び☆
      鼻管を見て何も言わず聞かず遊んでくれる人は多くはないし、むしろ今日みたいに人の多い所へ行けば大人でも凝視する人が多い中で、その人の手放しに可愛がってくれる姿勢が本当に嬉しくて、正直ママは危うく泣くところでした(*ToT*)
      ありがとうありがとうありがとうなのでした♪

      優しい人に会えると本当に元気いっぱいになります(*^o^*)
      いつも元気いっぱいだけど、更に!(笑)

      ミナさんだけじゃなく、他の障害のある人も、たまたまそうゆう体で生まれてきただけ。
      みんなおんなじ、体に魂が入ってて、誰かに受け入れられると嬉しいし、逆は悲しい。
      なんにも変わらないし、特別でもない、何もかもおんなじ〜。
      ミナさんはいつもあやしてくれる人に笑顔で素直に喜んで、教えてくれます(*^o^*)


      今日も素敵な1日だったねえ☆
      090406_1316~01.jpg
      可愛い桜も見れたよぉ〜♪
      | ママのおもい。。。 | 22:01 | comments(2) | trackbacks(0) |
      ママと一緒の心
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        普段ほとんど泣かないミナさんですが…


        立派にもらい泣きするのです(*^_^*)




        ママをよく知る人は分かってくれると思いますが、かなり涙モロイのです。



        一番悲しい…
        小さい子や動物たちの悲しい顔は心に突き刺さるのです。




        テレビが伝えてくれた内容があまりに心に突き刺さって、悲しくて泣けてしまうと…



        ミナさんも泣けちゃうんです…



        こういった番組を見て深く悲しくしていると、伝わるみたいですね。




        普段はこういった番組は見ないというか、見れないんですが、なんとなくこの番組だけは目をそらしてはいけない気がして、泣けても心に突き刺さっても、最後まで見ました。



        明日が見えないスラムで生きる…貧困の国に生まれ、障害を持ちながら国から保護されずありのまま生きる…親を目の前で残酷に殺された現実を受け入れ生きる…



        豊かな国に生まれ、親に恵まれ、何不自由なく育ててもらい、素敵な夫を持ち、子を授かり、病気があれば保護していただける。。。



        当たり前にしすぎて立ち止まって感謝することすら忘れていました。



        私にできること…
        今、苦しい時代を生きた先祖達が命を重ねて創ってきてくれた恵まれた環境や時代に生きていられる感謝を忘れず、恵まれない人を助けたい心を忘れないこと…



        私は家族を犠牲にしてボランティア活動をするのは本末転倒だと思っています。



        だから募金や寄付や、これ以上恵まれない人を苦しめない為に、環境汚染や温暖化が進まないように、自分にできることをしていきたいと思います。



        今の恵まれた環境を存分にありがたく受け、何があってもそれを忘れず、既に幸せいっぱいだった事に忘れずに居たいです。
        | ママのおもい。。。 | 10:20 | comments(0) | trackbacks(0) |
        なつくんよかった。。。
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          この♪minamarch♪でも何度か紹介させていただいた『なつくん』ですが、昨日目標金額を達成できたそうです!

          昨年10月からの募金活動だったそうです。。。

          すごいですね!!

          たくさんの人たちからの善意のかたまりで奇跡が起きるんですね!!



          そして2月6日に渡米の予定だそうです。



          なつくんやご家族の方々はこれからも大変だとおもいます。

          どうかがんばっていただきたいとおもいます。。。



          応援やなつくんのために祈る、みんなからの善意のこころ、届くといいですね。。。



          なつくんを救う会http://www7.plala.or.jp/natsukun/ 
          ケータイサイトhttp://dkko.jp/other/natukun/index.php
          | ママのおもい。。。 | 21:52 | comments(0) | trackbacks(0) |
          なつくんきっと大丈夫!
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            なつくんの応援ブログより転載させていただきました。

            みんなの愛がつたわりますように。。。

            小さな勇気たちが大きな奇跡となりますように。。。



            ☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆




            山下夏君を救うために皆様の温かいご支援をお願いします

            募金のお願い

            長野県飯田市在住の山下夏君(6歳)は、現在、拘束型心筋症という原因不明の難病により、東京女子医科大学東医療センターにて入院治療中です。

            50万人に1人といわれる特に稀な心臓病で、突然死もありうる恐ろしい病気と2年以上にわたり闘ってきましたが、有効な治療方法もなく、心臓移植をするしか命を救うことができません。

            現在日本では、15歳未満の子供が心臓の臓器提供者になることは法律で許されておらず、夏くんの様な小さい子供は心臓移植を国内では受けられない為、海外で移植手術を受ける以外には方法はありません。しかし、海外で移植手術を受けるためには、(渡航費・心臓移植・手術費用・滞在治療費等で)1億8千万円という個人では負担できない膨大な費用がかかります。日を追うごとに悪化していく病状に、両親は夏くんを助けたい一身で、多大なリスクをも伴う海外での移植手術を決断しました。
              
            アメリカのUCLAメディカルセンターが夏くんを受け入れて頂けることに決まりました。
             
            そこで、私たちは大勢の皆様にご支援賜るように、「なつくんを救う会」を結成し、募金活動をすることになりました。夏くんの命を救うために、皆様の気持ちにお願いしたいという現状をご理解頂き、温かいご支援・ご協力をよろしくお願いします。

            目標金額   1億8,000万円

            募金のお振込み先

            ○ゆうちょ銀行
            記号    11190
             口座名   ナツクンヲスクウカイ
             口座番号  33624861

            ○三井住友銀行 諏訪支店(店番号 018)
             口座名   ナツクンオスクウカイ
             口座番号  4638715

            ○八十二銀行 市田支店(店番号 582)
             口座名   ナツクンヲスクウカイ
             口座番号  288280

            ○飯田信用金庫 高森支店(店番号 013)
             口座名   ナツクンヲスクウカイ
             口座番号  4654633

            ○みなみ信州農業協同組合 高森支所 (店番号 5405−030)
             口座名   ナツクンヲスクウカイ  
             口座番号  0009840

            なつくんを救う会
            ホームページアドレス↓
            http://www7.plala.or.jp/natsukun/index.html  

            お問い合わせ先 
            なつくんを救う会 代表/佐藤吉徳 
            事務所/長野県飯田市松尾明7755−2A   活動時間/午前9:00〜午後5:00
            TEL・0265−49−3120  FAX・0265−49−3121
            | ママのおもい。。。 | 14:52 | comments(0) | trackbacks(0) |
            なつくん
            0
               いきなりですが、今回はミナのお友達(勝手にお友達と呼びます;)のお話。。。




              『なつくん』




              ミナの入院中に、同じお部屋だった子のママから聞きいて知りました。

              『心臓病のなつくんって子がいて、パパの同級生の子みたい〜』

              その時はまだなつくんのことは知りませんでしたが、ネットで『なつくんを救う会』のHPをみつけて、写真の可愛いなつくんの顔を見ると、書いてあることを読んでいると、他人事とは思えなくて、涙が止まりませんでした。

              全然関係ないことじゃない。

              そう思うので、このブログでも紹介させてください。



              なつくんは重い心臓病で、助かる道は移植しかないと診断され、海外での移植手術が必要なため、膨大な費用が必要です。。。

              一般の家庭でこんな金額はどうやったって工面できません。。。





              ミナだって、奇跡みたいなことに助けられてきた。





              なつくんにも、あかるい奇跡が起こってほしい。。。





              一人でも多くの人からの愛がとどきますように。。。



              ↓↓↓ 『なつくんを救う会』HP ↓↓↓
              http://www7.plala.or.jp/natsukun/
              | ママのおもい。。。 | 21:38 | comments(2) | trackbacks(0) |
              透析の話と障害を愛しながら歩む
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                 ミナさんは腎臓の機能がほとんどお休みしてるので、おしっこが全く出ません。


                だからオペ直後でも透析をサボると体から排泄されるべき毒と水が溜まっていってしまうので、透析に頼るしかありません。


                …というわけでオペの次の日、機械ではなく、手動の腹膜透析を開始しました。


                でも、ここが問題で、管の先が腹膜の壁とか、腸とかに当たっていると、詰まってしまって腹膜透析に必要な注液・排液ができない場合があるんです。

                もちろんこうなったらまた入れ替え手術です。

                こればっかりは透析をしてみないと先生方にもわからないので、ママもドキドキしながら見守っていましたが…


                スルスルーっと排液が出てきました!注液もスムーズでした(^O^)

                オペ直後なので排液は血で真っ赤でしたが、三回目には綺麗になり、いつもの感じに戻りました!

                ミナさんも、痛がらずにいいかんじ(*^_^*)



                機械の透析は夜8時〜朝6時の1日1回なんですが、手動の透析は2時間おきの1日6回(昼間)なので、ちょっとだけ大変です。

                でも、これで腹膜を休ませつつ透析ができるので(機械より注液の量が少ないので術後のキズや腹膜を休められるんです)これで落ち着いたら、機械の透析に切り換えて、退院!…てな予定です(^O^)



                とにかくみんなの応援のおかげです!!

                そう思うので赤裸々に術後の経過を書きました!



                びっくりした方も、そうでない方も、ミナさんはみんなからもらった元気のおかげで頑張ってるので、どうか安心してください(*^_^*)
                応援はいつもしっかり届いてます(^O^)



                確かに手術や処置は怖いことかもしれない〜、、、だけどどんな事も明るく越えていく姿勢が重要なんだねって、心からそう思っています!(^O^)



                だから大変じゃない!
                可哀想なんてとんでもない!
                私やミナが感じている幸せは、とてつもないものなんだから〜(*^_^*)
                それに当事者の私たちが悲観してないんだから…(^。^;)


                だからミナさんの事を可哀想とか痛々しく見られることが許せないママです。

                痛々しいという感覚はハッキリ言いますが慣れで消えます。

                小さな赤ちゃん達が点滴をしてたり透析をしてたり、脳障害や奇形などもっともっと重度の病気と闘いながらも笑顔で当たり前に全てと向き合い生きてる…ミナさんのいる病院ではそれが当たり前で、ただの日常なんです。

                看護師さんたちもママ達もみんな笑顔です。

                誰一人いつまでも闇をさ迷うばかりの人はいません。

                確かに病気が発覚してから理解し、深く受け入れ、どっしり向き合えるようになるまでは、これは本人や親にしか分からない闇や葛藤がいくつもいくつもあります。

                私たちだってこれまでに海になるか?!というくらいの間違いなく人生で一番の涙を経験してきました。

                可愛い我が子を、本当の意味で病ごと受け入れるのに、軽く1年かかりました。

                毎日病院へ通っては、人口呼吸器や経口管や心電図や点滴にサチュレーションの管だらけの自分の赤ちゃんを見て、泣きながらただ謝るしか出来ませんでした。

                ・・・全て私のせいだと。

                私がママじゃなければ元気に幸せに生まれてこれたのにと。

                とにかく自分を責めました。

                ゴハン全く食べられませんでした。

                何も飲めませんでした。

                夜の闇が迫ると眠れず、昼寝で睡眠をとっていました。

                妊娠中にあまりの幸せで太った体も、産後1ヶ月で10キロ痩せました。

                毎日、神社まで車を飛ばして、手を合わせても、何を願えばいいのか分からなくて、拝殿の前で、ただ手を合わせて泣くばかりを繰り返しました。

                たくさん抱えてきたこの多すぎる病気を治してと願えばいいのか、苦しそうに命を繋ぐより楽にさせてあげてと願えばいいのか、当時の私には分かりませんでした。

                それでも病院へ行けば涙はご法度。

                病院で明るく暮らす子供達へ不安を届けるのは罪です。

                病院では、とにかく笑いました。

                毎日行き帰りの車内では、ミナを思って声をあげて泣きました。


                とてつもない深い深い闇にいました。


                でも、今の病院に移り、徐々にミナの体に着いていた管が外され、今では経口管だけになりました。

                おかげで体をうごかしても良くなり、抱っこもできるようになり、せっかく抱っこしても罪悪感だけが私を取り巻き、謝るばかりの私を不思議そうに見上げていた大きな黒い瞳が、いまでも忘れられません。


                そんな時に、ある人に言われた一言がきっかけで、闇から光を見つけられました。








                『あなたはまだ、普通の子になって欲しいと願っていませんか?』








                ・・・そうなんです。



                自分が作り上げた、理想の、普通の子供と比べ、情けない事に、生きるだけで精一杯の娘に期待し、願い、普通の子になって!という我欲にすがっていたのです。

                その時は、親が子供の病気を消してしまいたいって思うことの何がいけないのか分かりませんでした。

                でも日々ミナやあるがままの現実とぶつかるように向き合う中で、やっと分かりました。

                『そのままでいいよ。そのままの姿と体で、ママは十分幸せだよ。病気と共に生まれてくれてありがとう』が、やっと、真の意味で心の奥底から言えるようになりました。



                ミナさんが生まれてくれてから、めまぐるしく奇跡は続き、今の元気なミナさんへと成長してきた訳です。

                生まれて3日がヤマと宣告されてからもう2年が経とうとしています。


                だからあの時のように神社へ行っても、もう何も願う事がないんです。

                もしかしたら私たちが一番笑顔で幸せなのに、願う事なんて何も浮かびません!

                だから神様へはありがとうございますだけです。

                私たちはもう、十分に奇跡を頂いてますって。 もったいないくらいに。


                私たちだけじゃなく、ミナの病院で出会う子供達やママ達も、もちろんそうやって越えてきてます。

                私たちが経験したことは全然特別なことではなく、ほんの個人の、小さな小さな出来事で、みんなそうやって越えて、一度無くした心からの笑顔を取り戻しています。

                だから、本当の意味で、ここは光の当たる世界だー…なーんて思ったりします(^-^)




                今日もミナさんはオモチャに攻撃(笑)したり、ママとお話しながら病棟内をお散歩したり、キャッキャと大騒ぎでした!(^O^●)

                看護師さんたちからも回復が早いとかオペ後こんな順調な子珍しいって、ほめてもらいました☆

                ほんとに、みんなが応援してくれたおかげです(*^_^*)
                いつも見守ってくれてありがとう。。。


                いきなり自分の記事を書いてすみません(-.-;)

                最近、ある人と話していて、『私は泣いてばかりいてあなたのように前向きになれない』と言われました。

                わたしも決していきなり前向きに転換してきた訳じゃないんです。
                とてつもない深い闇にいましたが、色んな人達の支えがあってこそ、なんとか光を見つけたんです。

                だから誰だって越えられる。
                絶対大丈夫。



                元気で生まれると信じて疑わなかった幸せな妊婦さんが、障害を持つ子供を授かり、すぐに受け入れられなくて当たり前じゃないですか?

                または元気だった愛する子供に、いきなり障害や病気を告げられれば気が動転したって、何もおかしいことなんてないでしょう。



                だから大丈夫。

                時間はかかるけど、泣いてもぶっ倒れても、正面からぶつかっていけば、障害や病気を受け入れて、無理せず心から笑える時がくる。


                ママ達は、誰も不安に負けない!!
                …って、私は強く信じています。

                それをこのブログの記事の中に紛れ込ませておきたかったのです。

                いきなりのママのキツい記事にびっくりした方、本当にごめんなさい(>_<)


                普段はこんなこと全く考えないんですが、不器用ながら私にだって越えられたって事が、今辛い思いを抱える誰かに伝わるといいな…と思って書きました。
                | ママのおもい。。。 | 08:08 | comments(2) | trackbacks(0) |