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minamarch

多くの障害を持ち、2009年11月に神さまのもとへ旅立った2歳・ミナの記録と、2010年に生まれたムスコとママのその後。
最近の。
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    ヒカくんとはいちゃん。

    ちなみにはいちゃんは4歳!

    さんぽしてると、未だに

    アラ!かわいいワンちゃん!何ヶ月?

    なーんて聞かれます♪(´ε` )






    こちらはお弁当、毎週金曜日がお弁当の日なんだけど、毎回ほぼ完食なのが嬉しい!( ´ ▽ ` )ノ

    下の写真は、もうすぐ行なわれるクリスマスのお遊戯の衣装…の下着?真っ白モジモジ君(笑)で、上から衣装のポンチョとハーフパンツを履くみたい☆

    カトリックの園なので、イエス様のご生誕の劇をやるみたい☆

    今から楽しみです!( ´ ▽ ` )ノ



    ヒカくんがんばれ☆


    | ママ日記(未公開日記) | 20:11 | - | - |
    minamarch開始前アルバム♪
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      このブログを始める前に撮っていた写真でーす♪

      ちいちゃいミナさん。
      かわいいでちゅねえ。



      当時は、ぱぱの実家に居候させてもらってたんだよね〜

      ママとお昼寝。

      すやすや。。。





      ちょっと遅れたけど、、、

      お宮参りにも行ったよ♪

      いい思い出♪♪



      | ママ日記(未公開日記) | 15:05 | comments(2) | trackbacks(0) |
      透析手術後・その後4
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        腹膜透析(生活)




        親の透析の練習やお風呂の練習が進むにつれ、ミナはどんどん元気になっていった。

        だんだん呼吸も落ち着いて、ついに酸素がなくても生活できるほどになった。




        3月に看護師さんがくれたメモ↓

        ★★★★★★★★★★★★★★★★★★

        みなちゃん大きくなりました☆

        入院日と比べておおきくなりましたよー☆

                  1月27日          3月5日

        身長  46.4cm            51.1cm  

        体重  2932g            3366g   

        頭囲  32.2cm           34cm  

        胸囲  32.3cm           34cm  

        腹囲  34cm            33cm   

        これからも元気におおきくなるぞ〜☆

        ★★★★★★★★★★★★★★★★★★




        温かい看護師さんや、先生方、患者仲間のみんなのお陰で、

        少しずつ大きくなって、ミナの心臓や透析の調子と、親の透析手技などの準備が整って、
        生後4ヶ月の春、退院となった。

        ミナは産まれてはじめて、病院の外で生活できるときがやってきた。

        夢でしかなかった出来事が、現実になった。


        それからはばたばたと、本当に寝れないし休めないし、それでもなんとか家族の助けがあって、
        この生活にも慣れてきて、落ち着いて出来るようになっていった。

        ミナはどんどん元気になって、5・6ヶ月ごろ、はじめての笑顔を見せてくれた。


        やっと余裕が出てきた6月、少しずつ幸せが実感できるようになり、親としての自信が付いてきた頃、ここからのブログを書き始めた。

        両親と私たちの兄弟だけに公開し、友人にも教えていない、ミナの成長の日記のつもりで。

        いつか振り返るときに、思い出やそのときの経験が、私の中に飛び出してくるように願って。

         

         

         

        | ママ日記(未公開日記) | 22:47 | comments(0) | trackbacks(0) |
        透析手術後・その後3
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          腹膜透析(入浴)




          お風呂は腹膜透析をやる上で一番難しいことだった。

          おなかから管が出ているため、毎日の消毒・洗浄は欠かせない。
          もちろん清潔操作。手を洗い消毒して臨む。
          手の菌から出口部が感染したり、お風呂のお湯から感染したり。
          感染して膿が出ると、本人は痛がるし、菌が管を伝っておなかに入って腹膜炎になったりするのを阻止するため、
          すぐに抗生剤の点滴をしてもらう。
          それでも治まらないときはまた管の入れ替え手術になる。
          かわいい子供に少しでも痛い思いがないように、ケアする私が徹底的に気をつけなきゃ。




          ●●●
          お腹から管が出ている部分を覆うガーゼをはずして、状態のチェック。
          ハレがないか、膿がでていないかを見る。

          痛がらない程度に押して中に膿が溜まっていないか、ハレて硬くないかも見る。

          ●●●
          管と出口部がお風呂で濡れないように、専用のパックか、小児用採尿パック(おしっこパック)を貼る。
          ミナには、肌のことを考えて、粘着性の弱いおしっこパックを貼っていた。
          管の巻き方にママたちそれぞれのこだわりがある。

          私は管を巻く向きと方向、それから管をパックの中に収めるときに、どうしたら出口部に負担がかからないかを毎日必死で探した。
          そしてとうとうそれを見つけて、今度はどうしたら素早く出来るか、など、どんどんスムーズに出来るよう変えていった。

          ●●●
          おしっこパックはすぐに湯船の水が入ってしまうので、周りに優肌絆を貼る。
          いろいろ試して、ニチバン製の白くて太いタイプの紙テープが一番良かった。
          ちょうどいいくらいの粘着性。毎日使うので強すぎると肌があっという間に荒れてしまうし、弱いと湯船ですぐにはがれてしまうから。

          ●●●
          精製水を開けずに湯船につけておく。
          そのあとはお風呂マットでシャワーを使い、体を洗う。
          ミナは機嫌が悪いとすごく怒って暴れた。
          くだを守るパックが剥がれないように気をつける。

          ●●●
          ベビーバスに浸からせ、ゆっくり歌を歌ったりして過ごす。
          ミナはこの時間がとても幸せそうだった。
          体を洗うまで怒っていたのに、ここで泣き止むこともあった。
          (たまにウンチをしてしまうとそれはもう大変。)

          ●●●
          湯船のあとはお腹の出口部ケア。
          お湯をかけて温かくしたお風呂マットに寝かせ、しっかり手を洗い、ゆっくりパックを剥がす。

          あらかじめ湯船につけて温めておいた精製水でお腹の出口部を少し濡らし、泡で優しく洗う。
          殺菌作用のある『クリアレックス』を愛用。
          泡フォームを見つけてからは泡フォームを使う。
          泡はじかに手をつけずに泡だけをつけて優しく洗える。
          リキッドだとなかなか泡立たないし、お湯で流しにくい。
          ただでさえ殺菌効果をうたう製品なので、洗剤が残ると肌が荒れて、弱ったところで感染すると思う。

          ●●●
          泡で洗ったあとは残りの製精水全部をかけて泡が絶対残らないように、しっかり落とす。

          ●●●
          脱衣所へ出て、まず大きめの滅菌ガーゼで出口部を覆って太いテープで簡単にとめる。
          (タオルがじかに出口部に触らないようにするため。何の菌がいるかわからないし。)
          体をくすぐりながら拭いて(ミナ大喜び)、オムツをあてる(よくここでウンチするから)。

          ●●●
          出口部のガーゼを外し、イソジンで消毒。

          ●●●
          生理食塩水に圧をかけてイソジンを流し、滅菌ガーゼで優しく、しっかり拭く。(水分が残ったまま固定するとすぐ肌が赤くなるから)

          ●●●
          新しい滅菌ガーゼで出口部をたすきがけで覆い、細い優肌絆で固定する。
          管をオムツで固定して、服を着せて、おしまい♪




          始めはこんなこと、毎日していかなきゃいけないんだ・・・
          普通の子みたいに、一緒にお風呂にはいったりできないんだな・・・
          なんて思ったものだ。

          そう思うのも束の間、赤ちゃんの管の感染は多いよ、とは聞いたが、まあ感染は日常茶飯事といったところか。
          周りの透析仲間のベビー達もミナも感染を繰り返し、ミナは入れ替え手術は免れたものの、周りの子達は
          幾度となく入れ替え手術を繰り返していた。

          入れ替え手術は動かないように張り付けにされるし、一週間抱っこもできないし、子供たちにとっては痛いし、これほどのストレスはないだろう。
          仲良くなったママ友達と、毎日励ましあったり不安な気持ちも正直に話しあったり、たくさん一緒に泣いた。
          子供のつらそうな姿を見るのは身を裂かれる思いだった。
          なんとか笑って笑顔を見せてやるのが精一杯だった。



          こんな経験を休まずしていると、立ち止まって泣いてる暇なんてなくなった。

          なんとか感染から守れるように、自分なりに熱を持って没頭し、いい方法を探しに探した。


          だから、感染がわかるといつも悔しくて泣けた。

          その度に、手を抜くな!って自分を叱った。


          先生と意見が合わなくて話し合ったりぶつかったりもした。
          そのときは『悪いことしたかな・・・』とも思ったけど、今思うとそれでよかった。
          信頼していたからできたことだから。


          だって、はじめてミナのために出来ることだったから、真剣にもなるよ。


          大切な宝物のような経験だった。


          絶対に忘れない。



           

           

           

          | ママ日記(未公開日記) | 22:46 | comments(0) | trackbacks(0) |
          透析手術後・その後2
          0








            腹膜透析(機械『ゆめ』)




            初めて目にする腹膜透析の機械『ゆめ』は、『大きいなあ〜・・・』という印象だった。

            でもベテランの看護師さんたちは『えっ!これでもかなり小さくなったんだよ〜!』
            と教えてくれた。
            今は高さ20cm奥行き30cm幅45cm・・・くらいかな。
            それに石油タンクくらいの大きさの排液タンクもセット。
            さらに一晩に注液する液(1パック2L)を全て機械に繋ぐので、『う〜ん・・・マンションじゃ無理だね。』というのが正直な感想。

            でも前は、本体が小さい冷蔵庫くらいの大きさだったんだって。
            ・・・それなら十分過ぎるくらい改良されたんだね!(汗)

            私は機械は得意なほうなので、機械の操作はすぐに覚えた。

            CAPDをできるようになったら、管を繋ぐなどの清潔操作はできるようになっているので、
            ほとんど機械の操作だけ覚えれば合格点をいただけた。

            機械の操作はパパもしっかり覚えてくれた。

            これで家での透析もなんとかできそう。

            でも、家ではミナの3時間おきのミルク注入を全てやって、
            吐いたら(ミルクの度に吐くことなんて珍しくない)そのつど着替えさせ、
            その時間の間にお風呂や管の消毒、そして透析の準備から排液の片付けまで・・・

            と思うとちょっと不安になった。

            そう思うと、看護師さんや助手さんの助けが身に沁みる。


             

             

             

            | ママ日記(未公開日記) | 22:45 | comments(0) | trackbacks(0) |
            透析手術後・その後1
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              腹膜透析(CAPD)




              その後腹膜透析はCAPDという手動の透析で開始された。


              透析のキットを準備していただき、手を消毒して、
              決められた時間に決められた量の透析液を秤で見ながら注入し、
              何時間か決められた時間をおなかに貯留させ、
              そして排液。
              排液量を計算して出して、先生に報告して次の透析の指示を仰ぐ。

              この作業を、日によって違うが何時間おきに一度、繰り返す。
              それを毎日。


              最初はずっと専門の看護師さんが、
              その後、毎日何度も看護師さんから丁寧に教えていただき、
              毎日練習を重ねて自分で出来るようになった。
              昼間は自分でやって、深夜〜朝までは夜勤の看護師さんがやってくれる。


              初めての医療行為、介助。
              自分がミスるとミナが苦しむと思うと恐ろしかった。

              ミナの管を透析キットの管につなぐ時と、外してキャップをつけるときが一番怖い。

              キャップの先に埃が入ったりしないように、透析中の部屋のドアやベッドのカーテンは
              あらかじめ完全に閉めるように決められている。
              間違って息がかかることも避けて、マスク着用も決められている。

              覚えるのはとても大変だった。

              でも先生や看護師さんたちは努めて明るく接してくださったので、
              彼らが毎日親身になって教えてくれることは、不思議なほど次々と覚えていった。

              その後、毎日何回もの腹膜透析をこなし、1〜2ヶ月ほど過ぎて、
              家でも透析が出来る、機械の『ゆめ』に移行していくことになった。

               

               

               

              | ママ日記(未公開日記) | 22:43 | comments(0) | trackbacks(0) |
              1月31日
              0



                生後42日目



                1月31日



                ミナの手術は無事おわり、小さな体にパイプが埋め込まれた。

                その姿を見るととてもショックだった。

                だけどこれで命がつながる。

                やっぱり生きてほしい。

                たくさん大変な思いをさせてまでこう願っていいのかわからない。

                これでいいのかわからない。


                でも、わたしにできることがあるなら、やる。

                なんだってやってやる。

                 

                 

                 

                | ママ日記(未公開日記) | 22:42 | comments(0) | trackbacks(0) |
                1月30日
                0



                  生後41日目



                  1月30日



                  今日はミナの腹膜透析の手術の日。
                  家族はみんな集まってくれた。

                  パパも、夜勤明けなのに来てくれたね。

                  午後13時、看護師さんと、家族みんなと、私がミナを抱いて、2階の手術室までゾロゾロと歩いた。

                  元気でがんばって笑っていようって決めていたけど、
                  手術室の前で、ミナを手渡すとき、心配で心配で、涙が溢れて泣き崩れた。
                  どうしてもこらえきれなかった。

                  看護師さんはビックリしたみたいで、『大丈夫??』って心配してくれた。

                  たぶん、この病院で、この手術は見慣れたものなんだろう。
                  昨日、先生も言っていたけど、『簡単な手術』だって。

                  でも、望んで望んでやっと授かった赤ちゃんだもん。
                  すぐ死んじゃうんだよっていわれ続けたのにやっと助かったんだって、まだ生きれるんだってやっと実感したとこなんだもん。
                  大切な大切なたった一人の私の赤ちゃんなんだもん。
                  軽い手術だろうが何だろうが、痛い思いも苦しい思いも、本当なら、許されるなら避けてやりたいんだもん。
                  みんなの前ではがんばって泣かないようにしてても、ガマンできなかった。

                  手術中、神さまにお祈りしながら、パパと病院の広い敷地内を散歩した。
                  空はとてもいい天気で、ピカピカしていた。

                  それにしても、神さまには、たくさんたくさんお願い事してばかりだなあ。
                  ミナを助けてくれてありがとう。

                  手術は無事終わって、ICUへミナを見に行った。

                  またあの人工呼吸器やたくさんの機械に囲まれて、最初のときみたいだった。

                  また腎臓の働きが悪いせいで、薬の抜けが悪く、呼吸が苦しいみたい。
                  眠ってるからたぶん苦しくないって聞いたけど、小さい口にがっちり固定された呼吸器は痛々しかった。
                  ICUを出ると、家族控え室でみんなで待っていると、先生が来て、経過の話をしてくれた。
                  その後、控え室の電話が鳴り、ミナがICUから出て、病室へ戻ることを告げられた。

                  ミナは呼吸器をはずされて、声が少ししゃがれていたけど、元気に泣いていた。

                  家族が帰ったあと、パパとミナを見守っていた。

                  すこしずつ泣き止んで、パパが帰ったあとは、よく眠っていた。

                  手術、無事済んでよかった。

                   

                   

                   

                  | ママ日記(未公開日記) | 22:41 | comments(0) | trackbacks(0) |
                  1月29日
                  0



                    生後40日目



                    1月29日



                    今日は親友が来てくれた。
                    大好きなベーレンのチーズケーキをもって。
                    『疲れてると甘いものがいいかなって思って』って。
                    ミナをいっぱい抱っこしてくれた。

                    今日はミナの腹膜透析の手術が明日に決まって、いろんな人が説明に来てくれた。
                    術後しばらくお世話になるICUの看護師さん、麻酔科の先生、手術のときの看護師さん、先生。

                    とうとう手術は明日。
                    この小さな体にメスを入れ、パイプを埋め込むと思うと、やりきれない気持ちになる。

                    でも私がそんな気持ちになったところで、ミナは楽にはならない。
                    私はこんな時こそ、元気なお母さんでいようって、思うのに、後から後から、不安に飲み込まれそうになった。
                    ミナに元気をあげれるくらい、元気でいたい。

                    きょうからミナはまた、点滴がついたので抱っこしにくくなるな。

                    小さな手に、テープをぐるぐる巻いて固定された点滴。
                    でも、良くなるためだ。

                    がんばろうね!

                     

                     

                     

                    | ママ日記(未公開日記) | 22:40 | comments(0) | trackbacks(0) |
                    1月28日
                    0



                      生後39日目



                      1月28日



                      初めてミナと同じベッドで眠って、一晩中一緒にいられた。
                      すごく幸せ。

                      ・・・でもやっぱり赤ちゃんは何回もぐずったり、オムツを替えたり、なかなかママは寝られない。

                      昼間は検査や先生からのお話にミナの体ふきなどで、なかなか忙しかった。

                      わたしの両親も来て、初めての対面にとても喜んでいた。

                      ほっぺをつついたり、抱っこしたり。

                      ミナはもう抱き癖がついているので、抱っこはとてもうれしそうだった。

                       

                       

                       

                      | ママ日記(未公開日記) | 22:39 | comments(0) | trackbacks(0) |